Neurodiversité : une humanité arc-en-ciel
« Les adultes autistes étaient autrefois des enfants qui ont grandi sous le joug d'un symbole de l'autisme véhiculé par un discours qui a engendré l'oppression et le traumatisme de toute une génération d'adultes autistes. Il est temps d'écouter. »
Grace Dannemiller
Quand on parle de neurodiversité, on fait souvent référence à des diagnostics médicaux, qui décrivent certaines spécificités humaines atypiques, à l’inverse de ceux qui sont adaptés à la norme, appelés « neurotypiques ».
En réalité, la neurodiversité implique une infinité de fonctionnement humains, de par l’infinité des variantes neurologiques possibles. Dans ce livre, et par soucis de simplicité, nous retiendront deux catégories principales : les neurotypiques – qui représentent 80% de la population – et les neuroatypiques – qui représentent 20% de la population. Ces derniers peuvent être classifiés selon leur particularités et leur degré d’inadaptation, aussi appelée « trouble », qui incluent :
- Trouble du spectre autistique (incluant ce qu'on appelait autrefois le syndrome d'Asperger), que j’appellerai autisme, fonctionnement autistique, ou TSA ;
- Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, que j’appellerai TDA/H ou fonctionnement hyperactif ;
- Hypersensibilité (parfois considérée comme un Haut-Potentiel émotionnel), Haut-Potentiel intellectuel, douance, zèbre, que j’appellerai HPI ;
- Syndrome de Di George, Prader-Willi, Tourette, Williams, Trisomie ;
- Dyscalculie, dysgraphie, dyslexie, dyspraxie ;
- Troubles bipolaires, trouble obsessionnel-compulsif, troubles du traitement sensoriel, schizophrénie.
Connaissant, de près ou de loin, plusieurs de ces spécificités, j’aimerais vous en parler avec un peu de poésie, afin de voir, derrière cette tendance à tout ramener à la psychologie, la beauté en chaque être humain :
- Il y a ceux qui ont un fort besoin de stimulation intellectuelle ou physique, sans quoi ils s’ennuient ou désespèrent de développer leur plein potentiel ;
- Il y a ceux qui ressentent tout plus fort, qui voient le monde à travers leurs multiples sens et perceptions, qui dépassent l’entendement de la majorité, et se soucient outre-mesure du bien-être des autres ;
- Il y a ceux qui ont besoin de rester dans leur bulle pour mieux approfondir leurs compétences et connaissances, qui ne portent pas beaucoup d’intérêt aux codes sociaux car ils sentent le besoin d’affirmer leur singularité et leur contribution unique à l’humanité ;
- Il y a ceux qui perçoivent la réalité différemment, qui ressentent les énergies, canalisent des esprits et des messages d’ailleurs, qui naviguent dans différentes strates de conscience, et qui depuis des temps immémoriaux sont désignés pour amener la guérison et la sagesse ;
- Il y a ceux qui sont tellement remplis d’amour qu’ils ne voient aucune raison de plaire ou paraître.
Peut-être reconnaissez-vous, à travers mes mots, certaines personnes de votre entourage, voire vous-mêmes. Je vous invite à déloger, un instant, toute notion de désignations ou de diagnostics, pour voir, honnêtement, ce qui est vivant en vous en cet instant, autant en pensées qu’en émotions.
Cela peut ramener à votre esprit des souvenirs, des intuitions, peut-être des contrariétés, un sentiment de révolte ou d’injustice, ou même peut-être des vieux rêves ?
Prenez le temps d’accueillir cela.
Sachez que derrière toutes vos épreuves et souffrances étaient des adultes probablement autant affectés que vous dans leur enfance. Nous allons apprendre, dans ce livre, à transformer nos difficultés en potentiels.
Mais d’abord, questionnons cette idée de normalité. Car, en évoquant la différence de cette manière, j’en arrive à me dire que, pour être normal – dans une vision neurotypique – il faut :
- Savoir retenir ses émotions ;
- Savoir mettre de côté ses rêves ;
- Savoir supporter l’ennui ou la frustration ;
- Savoir filtrer ses sens et ses idées ;
- Savoir garder un cœur ni trop ouvert ni trop fermé selon la situation.
Pour moi, cela ne décrit pas une normalité, mais plutôt un humain à moitié mort, qui a appris à renier la majorité de ce qu’il ou elle est afin de correspondre aux attendus des autres – et surtout des adultes rencontrés dans son enfance.
Il faut savoir que, la plupart du temps, ce sont des personnes neuroTypiques qui définissent la neurodiversité, ce qui est un énorme problème puisque, comme évoqué, ces gens perçoivent souvent la différence comme un mal à résoudre (pour suivre les intérêts capitalistes de la société).
Dans le monde autistique, beaucoup d’adultes témoignent de nos jours des problèmes générés par cette vision neurotypique de la neurodiversité, comme la militante pour les droits des personnes handicapées et autiste Amy Sequenzia : « Pendant longtemps, et encore aujourd'hui, la réponse à la question « Qui sommes-nous ? » ne nous était pas adressée. Ce sont les personnes non-autistes qui définissaient l'autisme. On nous disait qui nous étions, pourquoi nous étions « comme ça » et ce que nous devions faire pour « aller mieux ». »
Cela nous demande de rester vigilant face aux conseils qu’on reçoit. Car si la personne (ami, médecin, ou thérapeute) est neuroTypique, son câblage neuronal l’empêchera probablement de nous comprendre et de nous aider pour ce que nous sommes vraiment. En ce sens, et même si ces étiquettes peuvent aider à nous intégrer, elles isolent des choses qui sont en réalité un continuum. C’est pour cela qu’il a été décidé, après 30 ans de débats, d’utiliser le symbole de l’infini arc-en-ciel pour représenter la neurodiversité.
Si d’autres symboles, comme celui de la pièce de puzzle, existent et se retrouvent toujours sur les sites des spécialistes, sachez qu’ils sont refusés par la communauté autistique. Ceci pourra d’ailleurs vous indiquer si le professionnel en question est neurotypique ou neuroatypique. Dans le premier cas, il est fort possible qu’il porte un regard non-inclusif sur vous ou votre enfant.
Extrait du livre Il était une fois la neurodiversité
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